telfish的部落格

Jan 26 Mon 2015 13:38
12)歡迎病友參考Judy最新的治療紀錄

新同學Judy已在長庚完成手術
病友可以參考她最新的治療紀錄：棉花糖的天空
感謝Judy的詳實記載

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個人分類：造釉細胞瘤

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Jun 22 Sat 2013 23:56
11) C大哥的植骨重建

已經認識很多年的病友C大哥，前一陣子到台北長庚看診，經魏醫師、張醫師進行手術重建下顎，目前術後療養中。
認識這位C大哥剛好滿10年，當年他在某醫院發現造釉細胞瘤後，先經刮除，而又復發，轉至T醫院，經手術切除大部份的下顎，僅以鈦金屬支撐，並安置活動假牙，未進行第二階段的腸骨移植。
他在T醫院進行切除下顎的手術前，輾轉得知我也是造釉細胞瘤的患者，且已恢復正常將近五年，有鑒於T醫院的重建過程，有時會造成感染、壞死，必須將植入下顎之腸骨再開刀取出，導致臉形輪廓因無下顎骨的支撐而有所缺損，C大哥乃約我見個面，他想要看看歷經開刀切除下顎、移植腓骨、植牙的我，外形是否完整以及切除一段腓骨的腳是否正常。
那是我第一次接觸到此一罕見病症的病友，在當年我的治療過程中，我沒有遇到過其他同病相憐的病人，加上醫院方面也沒有清楚告知整個治療流程；所以，一直以為這種病的治療，只是手術過程長達十餘小時，並無特殊之處。然而那次與C大哥的見面，經他說明造釉細胞瘤患者在其他醫院處理的概況、病友術後重建的血淚、慘狀等等，我才明白原來我是遇到了在這個領域中，技術堪稱獨步全球的醫療團隊，始能順利回復幾乎正常的臉形及咀嚼功能，甚至神經也能接合而恢復觸感。
其後，經由C大哥的介紹，我陸續當了幾次的展示品，向其他治療不太順遂的病友展示我（在歷經造釉細胞瘤的治療後）堪稱完美的下顎及口腔內的植牙，部份病友也因此獲得鼓舞而到台北長庚求診，經植骨重建，情況大致良好。這個網誌也是經由他們的鼓勵而開始著手寫就，以避免同罹此病之病友在資訊不足的情況下，上錯醫院求錯診，受到不必要的肉體、精神上的折磨，最後還因臉形缺損而自怨自艾。
我幾乎是這幾位病友中最早進行手術、重建，卻是外形回復得最好的，缺了一段腓骨的左腳亦與常人無異（魏醫師亦提過，我大概是他在這方面的技術成熟後的第10位病人），相較於他們是在國內穩坐龍頭老大地位的T醫院接受治療，結果卻不甚理想，更別說在其他醫院還有「只會」一再刮除、一再復發的情形（除病人自己要求或尚在發育中的青少年以外）。總之，造釉細胞瘤雖然大多不會威脅到生命危險，但處理上頗為棘手，更涉及臉形輪廓的完整與否、是否進行神經重建以恢復觸感、能否植牙回復正常飲食等等關鍵問題。因此，醫院的選擇是非常重要的，而我才以自己為範例，藉以展示魏醫師、張醫師精湛的醫術，使初發病的病友或治療不順利的病友，在徬徨之餘，也能有最佳的選擇。
話說回來，C大哥在第一次切除顎骨後的十年間，因為某些因素，並未進行第二階段的植骨重建，但在今年四月初，其下顎之鈦金屬斷裂，經向T醫院求診，醫師敘述的可能治療方式似乎有些不太符合期待（…很難措辭！），所以由我作陪，立刻去台北長庚口腔外科請張醫師允許加掛，並向他諮詢將來須面臨的腓骨移植、下顎重建、植牙、復健等必須面對的療程；好久不見的張醫師瀟灑依舊，以他一貫的豪爽態度解說著，C大哥也就決定在整形外科魏醫師門診洽談後，要在長庚醫院接受移植腓骨、重建下顎；其後並已於五月初開刀，過程冗長但順利，惟一較可惜的是神經在十年前就已切除，此次無法就神經進行重建。
在六月上旬，也就是C大哥開刀後的第37天，我們見過面，他情況非常好，除左下方臉側尚有點腫脹而左右不太對稱之外（將來一定會消腫），其他情形都很好：切除一段腓骨的左腳已無腫脹、可接觸地面略微走動、左腳大拇指很有力量且活動自如、並已可進食、咀嚼較軟的食物、而非只能吃流質食物；C大哥的狀況，比我當年術後二個月重新回到工作崗位時的情形要來得好很多，這固然與醫院方面在整個手術過程的流程改善與我在十餘年前開刀的情形不可同日而語，但是也與C大哥原本的身體健康狀況良好有密切關係。
同時，C大哥也提到先前與我曾有一面之緣的某位女病友，去年也是發生鈦金屬斷裂的情形，她再回T醫院治療，仍不是很理想，C大哥想等自己完全恢復正常後，再找這位小姐見面，她應該也是有來長庚重建下顎的必要。
這二年，有時心血來潮，上網搜尋有關造釉細胞瘤的相關治療情形，原本以為國內各醫院的技術已有所提升，只要是在較大的教學醫院治療，應該都能接受到大致相同的醫療照護，所以，遇有透過網路與我聯繫的病友，我也不會再像過去那麼明示、暗示最好到台北長庚去找魏醫師、張醫師；但就此次的經驗而言，長庚在技術以及治療經驗的累積，應該仍是居於領先地位，魏醫師榮獲中研院院士的殊榮亦可見其醫技獲得肯定，尤其魏醫師擅長血管、神經接合的顯微手術，對於造釉細胞瘤患者腓骨、皮瓣之移植具有關鍵性的影響，也才不致發生其他醫院常見的植骨感染、壞死，甚至後續植牙無法完成的悲劇。
文末，除祝福C大哥能早日完成植牙、完全回復正常生活，並一本初衷，希望所有罹患造釉細胞瘤的病友，能得到最好的治療，如有其他疑問或在治療過程中應向醫生發問諮詢之事項，歡迎來信討論。

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個人分類：造釉細胞瘤

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Dec 05 Wed 2012 09:01
10) 當造釉細胞瘤發生在上顎時

這二年，陸續得知有二位病友，其造釉細胞瘤是發生在「上顎」，都是經由台大醫院口腔顎面外科的鄭世榮醫師與整形外科的醫師聯手處理，術後狀況都很好；而鄭醫師是佛心來著，還會茹素、唸經，為患者祈福，而且會向患者及家屬詳細解說，詳情請見 banananking 的網誌。
此外，經由 banananking 的敘述，其父親初次發現的腫瘤是在上顎骨（上排牙齒），第二次上移至接近耳朵上方，第三次則發生在「顴骨內、右眼眼眶右下方、位置很深、太靠近動脈」，而且發現的間隔似乎都是每隔半年即復發；這似乎再度印證造釉細胞瘤確實是很容易復發的腫瘤，但筆者也不免猜想，如果一開始就能向鄭世榮醫師求治，如果一開始是採取病灶以外再作較大範圍的切除（以前醫生告訴我要左、右再多切除一顆牙的範圍），則或許就可避免一再復發、一再開刀的折磨。
這樣的情形聽多了，總不免恨得牙癢癢的，也難怪醫病關係益趨惡化、醫療糾紛層出不窮。在現今資訊流通極為快速的時代，希望可以透過這些經驗談，讓病友得以趨吉避凶，像是台大醫院鄭世榮醫師、台北長庚醫院魏福全醫師與張陽明醫師都是應該求診、諮詢的專家，而有些則是我們造釉細胞瘤患者絕對踫不得的醫院、醫師，請務必留意。

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