新同學Judy已在長庚完成手術

病友可以參考她最新的治療紀錄:棉花糖的天空

感謝Judy的詳實記載

能讓病友瞭解長庚更臻成熟的療程

也預祝她後續復健、植牙都能順利完成


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已經認識很多年的病友C大哥,前一陣子到台北長庚看診,經魏醫師、張醫師進行手術重建下顎,目前術後療養中。

認識這位C大哥剛好滿10年,當年他在某醫院發現造釉細胞瘤後,先經刮除,而又復發,轉至T醫院,經手術切除大部份的下顎,僅以鈦金屬支撐,並安置活動假牙,未進行第二階段的腸骨移植。

他在T醫院進行切除下顎的手術前,輾轉得知我也是造釉細胞瘤的患者,且已恢復正常將近五年,有鑒於T醫院的重建過程,有時會造成感染、壞死,必須將植入下顎之腸骨再開刀取出,導致臉形輪廓因無下顎骨的支撐而有所缺損,C大哥乃約我見個面,他想要看看歷經開刀切除下顎、移植腓骨、植牙的我,外形是否完整以及切除一段腓骨的腳是否正常。

那是我第一次接觸到此一罕見病症的病友,在當年我的治療過程中,我沒有遇到過其他同病相憐的病人,加上醫院方面也沒有清楚告知整個治療流程;所以,一直以為這種病的治療,只是手術過程長達十餘小時,並無特殊之處。然而那次與C大哥的見面,經他說明造釉細胞瘤患者在其他醫院處理的概況、病友術後重建的血淚、慘狀等等,我才明白原來我是遇到了在這個領域中,技術堪稱獨步全球的醫療團隊,始能順利回復幾乎正常的臉形及咀嚼功能,甚至神經也能接合而恢復觸感。

其後,經由C大哥的介紹,我陸續當了幾次的展示品,向其他治療不太順遂的病友展示我(在歷經造釉細胞瘤的治療後)堪稱完美的下顎及口腔內的植牙,部份病友也因此獲得鼓舞而到台北長庚求診,經植骨重建,情況大致良好。這個網誌也是經由他們的鼓勵而開始著手寫就,以避免同罹此病之病友在資訊不足的情況下,上錯醫院求錯診,受到不必要的肉體、精神上的折磨,最後還因臉形缺損而自怨自艾。

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這二年,陸續得知有二位病友,其造釉細胞瘤是發生在「上顎」,都是經由台大醫院口腔顎面外科的鄭世榮醫師與整形外科的醫師聯手處理,術後狀況都很好;而鄭醫師是佛心來著,還會茹素、唸經,為患者祈福,而且會向患者及家屬詳細解說,詳情請見 banananking 的網誌。

此外,經由 banananking 的敘述,其父親初次發現的腫瘤是在上顎骨(上排牙齒),第二次上移至接近耳朵上方,第三次則發生在「顴骨內、右眼眼眶右下方、位置很深、太靠近動脈」,而且發現的間隔似乎都是每隔半年即復發;這似乎再度印證造釉細胞瘤確實是很容易復發的腫瘤,但筆者也不免猜想,如果一開始就能向鄭世榮醫師求治,如果一開始是採取病灶以外再作較大範圍的切除(以前醫生告訴我要左、右再多切除一顆牙的範圍),則或許就可避免一再復發、一再開刀的折磨。

這樣的情形聽多了,總不免恨得牙癢癢的,也難怪醫病關係益趨惡化、醫療糾紛層出不窮。在現今資訊流通極為快速的時代,希望可以透過這些經驗談,讓病友得以趨吉避凶,像是台大醫院鄭世榮醫師、台北長庚醫院魏福全醫師與張陽明醫師都是應該求診、諮詢的專家,而有些則是我們造釉細胞瘤患者絕對踫不得的醫院、醫師,請務必留意。


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在今晚的奇摩首頁,看見這篇新聞,著實令人興奮;
我應該可以驕傲地說:
我這幾近完美的下巴可是出自中研院院士之手!

當年真的很幸運能夠遇到魏醫師
而魏醫師的成就,一定不止於此
他輝煌的獲獎紀錄 還在繼續中


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下列連結是一位美麗聰慧的Josie小姐的無名網址
98年11月中旬
她在長庚醫院接受切除下顎骨及腓骨重建手術
經過這段時間的調養
農曆春節前已回到工作崗位
有興趣的網友可以去看看她勇敢對抗造釉細胞瘤的過程

http://www.wretch.cc/blog/u841317


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前二週回台北長庚請張醫師幫我拔掉右下顎的智齒,拆線時順便跟院方申請一份全口的PANO片,但最後拿到的卻是97年年初所作之CT影像檔的光碟片。

 

影像不太清晰,依稀可見下顎二顆門牙俱在,左起共六顆牙的範圍已切除,最後僅賸一顆大臼齒是真牙。植牙處共植入四個牙根,但僅使用到三個牙根。鍊條狀的鈦金屬看似恐怖,但外觀看不出來,僅於觸摸時可約略感覺到皮下有異物。鈦金屬下方有很多「釘書針」,上網查,應係手術過程中以「自動吻合器」(GIA:Gastrointestinal anastomosis)作為切除處或止血所用之「補釘」,這些東西應該都會陪著我一輩子,而成為我身體的一部分!

 

下圖為正面;

 

 

 

下圖為左側;

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也許我是幸運的特例,

因為我並不認識每個接受魏福全醫師、張陽明醫師治療的病友,

也不瞭解是不是每個病友都像我一樣恢復情況良好,

但我的想法是讓病友以我的治療經驗為基礎,

而得以與醫生溝通治療方式及可能的治療結果,

並希望可以因此減少病友在面對治療過程的惶恐,

及避免因不知尚有其他更好的治療方式而遭受不必要的病痛煎熬。

若能因此而讓病友獲得些許的幫助,

就當是我對於病友的祝福!

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基本上,綜合我認識的幾位病友的治療經驗,長庚在這種手術的作法即使不是獨步全球,也應算是頂尖的,尤其是每次回診時,魏福全醫師的診間都有各種膚色的外國醫生來跟他取經、學習,我也得配合展示我的下顎、左小腿傷口、左腳拇指能自行上下移動等等。而在認識了其他醫院處理過的病友後,我也曾問魏醫師,為什麼外國醫生都知道要來台灣跟他學,而台灣有些醫院卻只知道一刮再刮,讓病人歷經好幾次刮除的痛苦?魏醫師說他的技術都發表在國內外的論文(例如:http://www.aoms.org.tw/member/academic/academic01/vol16/16-1-74-81.pdf),別的醫生應該都知道,他也不便說些什麼!魏福全醫師獲獎無數(維基百科也可以找得到魏醫師的介紹),在民國98年還榮獲「行政院2008年傑出科技貢獻獎」,不知是否受文人相輕的影響,只見外國醫生遠渡重洋來取經,台灣的醫院似乎並不以為然。

張陽明醫師也很是很好的醫師,網路上隨便搜尋,盡是誇其拔牙神速,內人也曾前去求診,麻醉後,張醫生從開始拔牙,到拔掉為止,前後不逾30秒!而且為人大落落的,不拘小節,我也是打從心裡尊敬他!


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最初於A醫院被告知罹患造釉細胞瘤而必須切除部份下顎時,醫師還問我已婚或未婚,因為開刀後的臉形可能會有所改變。

於長庚醫院開刀後,左下顎部位一度腫很大,但經過一年,已大致恢復正常;且植牙後,飲食肆無忌憚。缺了一段腓骨的左腳,亦與右腳毫無差別!

開刀、植牙、復健,猶如在人生過程中的一小段意外插曲,拜醫學進步之賜,而得以導回正軌,回復未發病前的正常生活。「與常人無異」,著實帶著幾分幸運。


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發病、開刀迄今,已超過十個年頭,與手術有關的身體各部位,略敘如下:

01.按時回診,照PANO X光片,檢查植牙狀況及有無復發跡象

02.植牙飲食正常,軟硬不拘,啃芭樂、甘蔗等均無所礙,但有醫師建議,應避免過硬食物,畢竟植牙下方是以移植的腓骨支撐

03.餐後須以super floss(超級牙線)清潔植牙處的牙縫,因牙縫過大,食物殘渣數量相當可觀

04.下顎手術部位仍有一條像鍊條式的鈦金屬,以致於下顎一直有異物感,但多年下來,已習於和平共處,無甚妨礙

05.左側嘴唇下方至下巴的範圍(開刀處外側)術後原本無任何知覺,流口水、黏飯粒均不自知;經半年後,逐漸回復。現仍有麻麻的感覺,但945月間,經張醫師通知,回林口長庚由復健部門作檢測,評估結果認為左右二側知覺程度相同,亦即與常人無異。

06.外觀上,術後,左側下顎像塞了個包子,腫脹得很厲害;之後逐漸消腫,術後約一年迄今,左側臉形的線條與右側比較,似稍微圓一點點,但幾無差別;下巴的手術疤痕約13公分,無礙。

07.左小腿取走一段腓骨,但行走跑跳、單腳跳躍均正常。左腳踝及腳背若經踫觸,如同隔靴搔癢,並有麻麻的感覺;若未踫觸,不會有異狀;醫生認為是取走部份神經的影響。另小腿外側有手術疤痕約26公分,無礙。

08.左腳大拇指,術後原本不會動,之後須經常予以上下扳動及開始行走後,恢復正常

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